برج میلاد همزمان با روز جهانی آگاهی از بیماری دیستروفی به رنگ قرمز درآمد.؛
نورا حاجی حسینلو کودک ۴ ساله تبریزی مبتلا به بیماری نادر sma را دریابید، این کودک نیازمند یاری مسئولین و هموطنان نیکوکار است.؛
از روز شنبه بیماران SMA برای ورود دارو به کشور، هر روز روبروی ساختمان وزارت بهداشت تا حصول نتیجه مناسب تجمع میکنند. ؛
به مناسبت روز جهانی معلولین مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران در تلویزیون صحبت خواهد کرد. ؛
رامک حیدری با بیان اینکه داروهای بیماران دیستروفی گران است و تحت پوشش بیمه نیست، گفت: خدمات توانبخشی نظیر آبدرمانی و کاردرمانی بسیار پر هزینه بر هست و اکثر بیماران از این خدمات حمایتی که سبب جلوگیری از پیشرفت بیماری میشود محروم هستند. ؛
دیستروفی عضلانی یکی از شایعترین بیماریهای ژنتیکی است که به دلیل نقص در تولید پروتئین در بدن بوجود میآید و سبب میشود بافت چربی جایگزین بافت ماهیچهای شود. ؛