بی‌مهری نمایندگان مجلس به خواست بیماران SMA و تجمع دوباره آنها در خانه ملت

گروه اجتماعی سورپرس: بیماری SMA یکی از شایع ترین نوع بیماری های ژنتیکی است که به علت تخریب سول های شاخ قدامی نخاع بوجود می اید و اعصابی که حرکت ارادی ماهیچه ها را کنترل می کنند تخریب می شوند. این بیماری به سه تیپ مختلف تقسیم میشود. در تیپ یک علائم بیماری در نوزادی بروز می‌کند و متاسفانه این مبتلایان در صورت عدم درمان قبل از ۲ سالگی فوت می‌کنند. اما در تیپ‌های دیگر علائم بیماری دیرتر ظاهر می‌شود و مبتلایان در سنین بالاتر دچار مشکلات شدید جسمی و حرکتی و ضعف سیستم تنفسی می‌شوند.

تاکنون سه دارو برای درمان این بیماران از سازمان غذا و داروی امریکا(FDA)تاییدیه دریافت نموده و در بیش از ۸۰ کشور دنیا در حال استفاده می باشد. پس از پیگیری های مکرر از وزارت بهداشت برای ورود حداقل یکی از داروها به کشور،جلساتی با حضور متخصصین و شرکت های دارویی برگزار گردید و شرکت های دارویی علاوه بر تخفیف ۷۰ درصدی حاضر به تامین داروی رایگان ۱۰۰ بیمار برای دو سال شدند. در نهایت سازمان غذا و دارو با انتشار گزارشی، استفاده از این داروها را برای نجات جان بیماران الزامی دانسته و بدین منظور تامین بودجه لازم را درخواست نموده است.

مسئولان انجمن دیستروفی ایران می گویند: همچنین به منظور بیماری خاص شدن و تامین سریع داروی این بیماران حدود ۳ ماه پیش جلسه حضوری با آقای دکتر قالیباف داشتیم که ایشان با حسن نیت، دستور به تسریع برطرف کردن مشکلات بیماران و همچنین تامین داروی این بیماران در سال جاری تا تصویب بودجه برای سال آینده دادند که متاسفانه تا این لحظه اقدام عملی خاصی علی رغم پیگیری های ما انجام نگرفته است.

بدین منظور بیماران sma تجمعی از روز یکشنبه به مدت دو روز، روبروی مجلس شورای اسلامی خواهند داشت که درخواست های آنها عبارت است از:

۱- تامین سریع هزینه داروی بیماران sma برای سال جاری

۲- اختصاص ردیف بودجه به منظور تامین داروی بیماران برای سالهای آتی

۳- قرار دادن بیماری sma در لیست بیماران خاص

انتهای پیام/۱۰۱