تجمع بیماران SMA به منظور ورود دارو به کشور

به گزارش خبرنگار سورپرس، با وجود تایید سه دارو برای درمان بیماران SMA، از طرف سازمان غذا و داروی امریکا FDA و کلیه مجامع بهداشتی جهان و پیگیری های سه ساله؛ متاسفانه هنوز وزارت بهداشت اقدام به وارد کردن هیچ کدام از داروها نکرده است. و  تا کنون بیش از صد نوزاد مبتلا به این بیماری فوت کرده اند

سه داروی اسپینرازا، اوریسدی و زولژنسما برای بیماران حیاتی است.

ریسدیپلام یا اوریسدی مهمترین دارویی است که با توجه به قیمت مناسب آن  نسبت به داروهای دیگر و تایید از سوی FDA بیماران امیدوارند که وزارت بهداشت آن را تهیه و وارد کند.

به گزارش سورپرس، از روز شنبه بیست و پنجم بهمن ماه سالجاری از ساعت ۸ صبح تا  ۸ شب بیماران اس ام ای و خانواده های آنها جلوی ساختمان وزارت بهداشت برای مطالبه خود تجمع  می کنند. آنها از  مسئولان و رسانه ها خواسته اند به آنها کمک شود.

بنا براین گزارش،  بیماری اس ام ای یک بیماری ژنتیکی و به صورت عصبی-نخاعی پیشرونده است که با گذشت زمان شدت بیماری نیز افزایش می‌یابد. این بیماری به‌ دلیل نقص و جهش در ژن SMN1 ایجاد می‌شود که مسئول ساخت پروتئینی به نام SMN است که در تمامی سلول‌های جانداران وجود دارد و جهت زنده‌ماندن نورون‌های حرکتی ضروری است.

میزان اندک این پروتئین در سلول‌ها، موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلول‌های عصبی شاخ قدامی نخاع شده و آتروفی عضلات را در پی دارد.

این بیماری به صورت ژنتیکی رخ می‌دهد و در خانواده‌هایی که نسبت فامیلی دارند بیشتر اتفاق می‌افتد. شروع این بیماری ممکن است تا در دوران جنینی و یا بزرگسالی رخ دهد که در هر صورت به دلیل پیشرونده بودن با گذشت زمان شدت تاثیر بیماری بر روی افراد بیشتر خواهد شد.

http://www.dystrophy.ir

انتهای پیام/ ۱۰۱