بی تفاوتی مسئولان نسبت به بیماران دیستروفی/ خدمات توانبخشی دیستروفی‌ها پرهزینه است

گروه اجتماعی سورپرس: دیستروفی یک نوع بیماری است که فرد به مرور عضلات  و ماهیچه هایش را از دست می دهد و چربی جایگزین آن می‌شود. و حتی فرد توانایی انجام دادن کارهای شخصی اش را از دست می دهد. بدون شک با آگاهی و اطلاع رسانی و مشاوره ژنتیک و انجام آزمایش ژنتیک در صورت لزوم پیش از ازدواج و بارداری در خانواده‌های مبتلا می‌توان از تولد نوزاد مبتلا جلوگیری کرد.

در این خصوص و برای آگاهی بیشتر با بیماری دیستروفی، خبرنگار سورپرس به سراغ خانم مهندس رامک حیدری مدیر انجمن دیستروفی ایران رفته است، که در ادامه این گفت و گو تقدیم مخاطبان می‌شود:

خانم حیدری به عنوان  سوال نخست،  بیماری دیستروفی عضلانی چیست و علائم آن را به اختصار بفرمائید؟

یکی از شایع‌ترین بیماری‌های ژنتیکی است که به دلیل نقص در تولید پروتئین در بدن به وجود می‌آید و بافت چربی جایگزین بافت ماهیچه می شود. به همین دلیل فردی که کاملا سالم بوده به تدریج توانایی جسمی و حرکتی خود را از دست می‌دهد و نهایتاً منجر به معلولیت وی می‌گردد.

علائم این بیماری شامل:

نشستن و برخاستن مشکل از روی زمین.

بالا و پائین رفتن سخت از پله‌ها.

زمین خوردن‌های مکرر.

عدم توانایی برای بالا بردن دست‌ها. (فرد توانایی انجام کارهای روزمره خود از قبیل شانه کردن موها و حتی بالا بردن یک لیوان آب را از دست می‌دهد).

عمده دلیل یا دلایل ابتلا به این بیماری چه چیزی است؟

یکی از مهم‌ترین دلایل ابتلا به این بیماری ازدواج‌های فامیلی و عدم آگاهی خانواده‌های مبتلا نسبت به چگونگی وراثت این بیماری است که با آگاهی و اطلاع رسانی و مشاوره ژنتیک و انجام آزمایش ژنتیک در صورت لزوم پیش از ازدواج و بارداری در خانواده‌های مبتلا می‌توان از تولد نوزاد مبتلا جلوگیری کرد.

 تعداد مبتلایان در ایران و جهان چگونه است؟

طبق آمار جهانی از هر ۵۰۰۰ نفر یک نفر به یکی از انواع دیستروفی عضلانی مبتلا است که با توجه به این آمار از آنجا که جمعیت مردم ایران در حال حاضر تقریبا ۸۱ میلیون نفر هست؛ تعداد مبتلایان تقریبا ۱۶۰۰۰ نفر است که از این تعداد تا کنون ۲۰۰۰ نفر شناسایی و در انجمن ثبت نام کرده‌اند.

میانگین سن ابتلا به این بیماری چه سنی است؟

در انواع مختلف این بیماری سن بروز علائم متفاوت است ولی به طور مثال برای بیماری دوشن علائم این بیماری از سن ۴ تا ۵ سالگی بروز پیدا می‌کند. در نوع لیمب گردل نیز عموماً علائم بیماری در دهه دوم یا سوم پدیدار می‌شود.

چه دارو یا داروهایی بیشتر برای این بیماران استفاده می شود؟

دفلازآکورت یا فلانتادین، ال کارنیتین، پردنیزولون، کوکیوتن از مهمترین داروهای مورد نیاز بیماران دیستروفی است‌.

آیا بیمه‌ها از بیماران دیستروفی حمایت می‌کنند؟

اکثر داروهای بیماران از آنجا که در زمره مکملهای غذایی طبقه بندی میشوند تحت پوشش بیمه نیستند. ضمناً این بیماران برای کنترل بیماری خود نیاز به انجام کاردرمانی و آبدرمانی دارند که این خدمات نیز تحت پوشش بیمه نمی‌باشد و این هزینه‌ها بر دوش خانواده‌ها تحمیل می‌شود.

فعالیت عمده شما خانم حیدری در انجمن دیستروفی چیست؟

در واقع باید گفت بر پایی ۹ همایش آموزشی برای خانواده ها و مبتلایان در خصوص :
آشنایی با دیستروفی عضلانی، اهمیت نقش کاردرمانی و فیزیوتراپی در روند بهبود بیماری دیستروفی عضلانی،  پیرامون مسائل ژنتیکی بیماران، مسائل روانشناسی مبتلایان،  در خصوص تازه های درمان، توانبخشی و مراقبت های ریوی، استاندارد مراقبت های بیماران دوشن، همایش دیستروفی عضلانی و امید به زندگی،
برگزاری دومین همایش دیستروفی عضلانی و امید به زندگی،  انجام تست غربالگری بیماران دوشن و بکر و ناقلین آنها،  تشخیص ژنتیکی بیماران لیمب گردل برای تعدادی از خانواده‌ها،  تشخیص ژنتیکی بیماران فاسیواسکاپولوهومورال برای خانواده ها،
انجام آزمایش جهت تشخیص بیماری پمپه، برپایی چندین کارگاه آموزشی در زمینه توانبخشی، چاپ کتاب ، کتابچه ، بروشور ، سی دی های آموزشی، چاپ گزارش های مختلف در خبرگزاری ها و روزنامه ها، ساخت فیلم های کوتاه در مورد این بیماری، ساخت ۳ تیزر تبلیغاتی و پخش آن از شبکه های صدا و سیما، تحویل تجهیزاتی مانند ویلچر، بالابر، اکسیژن ساز، ونتیلاتور و … به بیماران نیازمند، شرکت در کنفرانس ها و کنگره های پزشکی با برپایی غرفه و  اطلاع رسانی بیماری با نصب پوستر و بنر در مکانهای عمومی سطح شهر از جمله  فعالیت های ما در خصوص بیماری دیستروفی بوده است.

آیا خیرین، دستگاه‌ها و سازمان‌ها به کمک شما آمده‌اند؟ یا شما از ظرفیت هنرمندان و ورزشکاران برای کمک به بیماران استفاده کرده‌اید؟

تاکنون کمک‌هایی که به انجمن شده برای خرید انواع و اقسام دستگاه‌های تنفسی، ویلچر، تخت برقی، بالابر و غیره از سوی خیرین صورت پذیرفته است و سازمان‌ها و ارگان‌های مختلف در این زمینه ها کمکی نکرده‌اند و همچنین ورزشکاران و هنرمندان نیز بیشتر در مراسم‌های مختلف انجمن حضور معنوی داشته اند.

خواسته شما از مسئولان و سازمان‌های مردم نهاد چیست؟

ما از سازمان‌های مردم نهاد خواسته چندانی نداریم و تنها می‌خواهیم که اگر بیمار دیستروفی در مجموعه خود دارند به ما معرفی کنند. اما بارها از طریق تریبون‌های مختلف از مسئولان تقاضای رسیدگی به امور بیماران دیستروفی را داشته‌ایم که متاسفانه به هیچ یک از آنها رسیدگی نشده است. از جمله تحت پوشش بیمه قرار دادن داروهای بیماران دیستروفی، بهره‌گیری از خدمات رایگان کاردرمانی، آب درمانی، گفتار درمانی که برای بیماران دیستروفی ضروری است. رایگان کردن آزمایش ژنتیک جهت تشخیص دقیق نوع بیماری فرد مبتلا و همچنین انجام رایگان آزمایش ژنتیک پیش از ازدواج و حین بارداری برای خانواده‌های مبتلا،  در اختیار قراردادن دستگاه‌های گران قیمت تنفسی به صورت امانی و رایگان به بیماران حیاتی است.

 امید به زندگی و مبارزه با این بیماری در بین بیماران کشورمان چگونه است؟

با توجه به اینکه داروهای بیماران گران قیمت است و تحت پوشش بیمه نیست و همچنین خدمات توانبخشی نظیر آبدرمانی و کاردرمانی بسیار پر هزینه می‌باشد اکثر بیماران از این خدمات حمایتی که سبب جلوگیری از پیشرفت بیماری می‌شود محروم هستند  و این افراد جهت برطرف کردن محدودیت‌های خود نیاز به وسایل کمک حرکتی نظیر ویلچر برقی، بالابر حمل بیمار، تخت برقی، تشک مواج و ….  دارند که متاسفانه بسیار گران قیمت می‌باشد و از سوی هیچ سازمانی در اختیار بیماران قرار نمی‌گیرد لذا همه این فشارها بر دوش بیماران و خانواده‌هایشان تحمیل می‌شود و به همین دلیل همه این عوامل سبب کاهش امید به زندگی بیماران میشود.

 خود مجموعه شما چه برنامه یا برنامه‌هایی برای کاستن مشکلات بیماران عزیز دارد؟

انجمن تاکنون با در اختیار گذاشتن وسایل کمک حرکتی از جمله ویلچر، لیفتر و تخت بیمارستانی و همچنین دستگاه‌های تنفسی از قبیل ونتیلاتور، بای پپ ، سی پپ، اکسیژن ساز، و غیره سعی کرده است تا باری را از دوش خانواده‌ها بردارد و از این پس نیز همچون گذشته با یاری خداوند و کمک خیرین محترم سعی داریم بیش از پیش به این عزیزان خدمت رسانی کنیم.

تحریم‌ها و افزایش قیمت دلار تا چه حد بر روی بحث دارو و درمانی بیماران اثر گذاشته است؟

از آنجا که اکثر داروها از خارج از کشور وارد می‌شود افزایش قیمت دلار سبب افزایش قیمت داروها و همچنین نایاب شدن آنها در کشور شده است. علاوه بر این تحریم‌ها بر روی قیمت دستگاه‌های تنفسی نظیر اکسیژن ساز، بای پپ، ونتیلاتور و …. نیز اثر گذاشته است به طور مثال قیمت ونتیلاتور از ۲۰ میلیون به بالای ۱۰۰ میلیون افزایش پیدا کرده که همین مساله وضعیت حیات بیماران را به مخاطره انداخته است و همچنین افزایش قیمت دلار برروی هزینه انجام آزمایشات ژنتیک برای پیش از ازدواج و حین بارداری بسیار تاثیر گذار بوده است که خود این امر سبب می‌شود خانواده‌ها از انجام این آزمایشات صرف نظر کنند و ما در آینده شاهد افزایش چشم گیر نوزادان مبتلا خواهیم بود.

چه صحبتی با خانواده‌ها و بیماران مبتلا به دیستروفی دارید؟

انجمن بر انجام مشاوره و آزمایش ژنتیک در خانواده‌های مبتلایان موکداً تاکید می‌نماید تا شاهد تولد نوزادان مبتلای جدید نباشیم.

سلامت روحی و روانی بیماران در حفظ سلامت جسمانی بیماران بسیار موثر می‌باشد. از این رو خانواده‌ها بایستی برای حفظ ارامش و داشتن امید و انگیزه مبتلایان تلاش کنند.
به خانواده‌ها باید خاطر نشان کرد که به جای تمرکز بر جستجوی راه‌های جدید درمان در کنار پرداختن به خدمات توانبخشی و استفاده از داروها با ادامه تحصیل، شرکت در کلاس‌های آموزشی و برنامه‌های تفریحی بر بهبود کیفیت زندگی مبتلایان کمک کنند.

سخن پایانی. اگر نکته یا موضوع دیگری هست که فکر می‌کنید، لازم است عنوان کنید، بفرمائید؟

امیدواریم که دولت بستر مناسبی برای حضور بیماران در جامعه و بهره گیری آنها از خدمات آموزشی، رفاهی، تفریحی فراهم آورد تا بیماران بتوانند از این خدمات بهره‌مند گردند. داشتن حقوق شهروندی برابر با افراد سالم در جامعه از حقوق حقه مبتلایان است. تحصیل، اشتغال، مسکن، ازدواج، از حقوق اولیه افراد در جامعه است که فراهم آوردن تک تک آنها نیاز به حمایت همه جانبه دولت و مسئولان دارد. در پایان از فرصتی هم که در اختیار من گذاشتید تا در خصوص مسائل  و مشکلات بیماران دیستروفی صحبت کنم سپاسگزارم.

انتهای پیام/ ۱۰۱