و باز هم روایتی دیگر از کرونا و معلولیت

به گزارش سورپرس، روزنامه اعتماد نوشت: «دستهایتان را مرتب با آب و صابون بشویید.» این سادهترین و اصلیترین توصیهای است که از در و دیوار شهر و فضای مجازی برای مقابله با کرونا میبارد اما رعایت همین نکته ساده، برای همه انسانها این قدر ساده و آسان نیست. یک معلول جسمی، برای شستن دستهایش به دو جفت دست دیگر نیاز دارد تا او را از روی تخت به ویلچر منتقل کنند؛ یک معلول ذهنی هم به دستهای دیگری احتیاج دارد تا دستهای او را زیر شیر آب ببرد و صابون بزند. حالا که دو ماه از شیوع کرونا در کشور میگذرد، آنها که سالم هستند، پشت درهای خانه از قرنطینه خانگی کلافه هستند و نگران، اما روایت معلولان ذهنی و جسمی، بیش از همه روایت تنهایی و سرگردانی است. تنهایی پشت درهایی که حالا دو ماه میشود که بستهاند وسرگردانی از فهم تغییرات پیرامون و البته، ناتوانی در انتقال تمام آن دلشورهها و نگرانیهایی که دردلشان موج میزند. تلاش برای به دست آوردن اطلاعاتی از زندگی پشت درهای بسته آسایشگاههای معلولین جسمی و ذهنی با پاسخهای منفی بسیاری مواجه شد. «عاطفه» سرپرستار یکی از این مراکز با بیش از بیست سال سابقه کار در حوزه معلولان جسمی و حرکتی گوشهای از روزگار شیوع در این مراکز را به تصویر کشید، با این حال شرط او بود که نه نام و نشانی از مرکز برده شود و نه از او. روایت عاطفه که از پشت تلفن با سکوتها و اشکهای فراوانی همراه بود، روایت پرستاران و مددیارهایی است که علیرغم کمبود تجهیزات، به کمک خیریهها سر پا هستند و برای سلامتی افرادی میجنگند که شاید تعدادی از آنها حتی معنای سلامتی را ندانند.
آنها که رفتند
هلیا ۵۰ سال داشت. از دارایی جهان یک مادر و خواهر آن سوی اقیانوس آرام داشت و یک خاله در وطن. خاله هلیا هر روز صبح با سبدی از اسباببازی سراغ هلیا میآمد، پیشانیاش را میبوسید و لقمههای نان وپنیر و گردو را در دهان هلیا میگذاشت. آنها تا دم ظهر با هم بازی میکردند، در حیاط میگشتند و بعد از ناهار که هلیا با لبخند کمرنگی به خواب میرفت، خاله نادیا پتو را روی دستهای هلیا مرتب و با بوسهای او را ترک میکرد تا فردا. فرقی نمیکرد خالهاش باشد، پرستارش یا بازرسی اخمو، تا در اتاق او باز میشد، هلیا با صدایی بلند میگفت: «خانم آب، آب بده، بگو آب بدن!» حالا چند روزی از مرگ هلیا میگذرد و هر بار که عاطفه در اتاق هلیا را میگشاید، صدای هلیا را از ارتفاع دیوارها میشنود. پیش از انقلاب که خانواده هلیا راهی آمریکا شدند، او را با دردهای شدید عضلانی و ریههایی ناکارآمد و ناکافی برای نفسکشیدن در این مرکز تنها گذاشتند. با این حال هلیا یکی از خوششانسترین مددجوهای این مرکز بود که «لااقل کسی را داشت که هر روز به او سر بزند.» بخش اعظمی از مددجوهای عاطفه یا بیسرپرستند، یا بدسرپرست. خانوادههای بسیاری، آنها را فراموش کرده و ترجیح دادهاند تا از به خاطر آوردن آنها سر باز بزنند. هلیا، حامد و کامران هر سه مشکوک به کرونا بودند. یک شب تب کردند، چند روزی را در اورژانس بیمارستان گذراندند و هرگز از تختهای بیمارستان به تختهای کوچک خودشان برنگشتند.
آنها که تنهایند
«ما رو کی از اتاق میارید بیرون؟» «کی برمیگردیم اتاقمون؟» «کی ما رو میبرید گردش؟» آنها میبینند که رنگ لباس پرستارهایشان عوض شده است؛ آنها میبینند که هر روز تختی از تختهای اتاقشان کم میشود و پرستارها با دلنگرانی به دوستان تبدارشان نگاه میکنند؛ آنها میبینند که دستها این بار با دستکش سراغشان میآید و چند وقتی است که خبری از «دیگران» نیست؛ با این حال درک مفهوم «شیوع» برای صد معلول ذهنی این مرکز چندان ساده نیست. عاطفه افسردگی و خمودگی این مددجوهایش را دیده است، آنها نه به درستی میدانند دنیای اطرافشان در چه پیچ خطرناکی تاب میخورد و نه میتوانند این رشتههای مغشوش ترس را به زبان بیاورند؛ با این حال کنار پنجره بغض میکنند و به درهای بسته مرکز، به بادی که بیپروا تبریزیهای حیاط را به لرزه میاندازند، به فاختههایی که روی زمین میچرخند، چشم میدوزند و در انبوهی از افکار مبهم سر میخورند. آنها که معلول ذهنی نیستند، روی تختهایی که تنها ارثیهشان از جهان است، دراز میکشند و با بیحوصلگی چشمشان را میدوزند به صفحههای موبایل و تبلت. اما نه کسی پشت شبکههای مجازی در انتظار آنهاست و نه خبری است از تماسهای تصویری با خانواده. یک ویلچر، یک چمدان کوچک با دو دست لباس، اگر خوششانس باشند شاید یک گوشی تلفن هوشمند و یک لپتاپ، چند خیری که حالا دوستان آنها هستند و شاید خانوادهای کیلومترها دورتر، تنها دارایی ساکنان این مددگاه است. حالا ارزشمندترین این داراییها گم شده است: دیدار هفتگی با «دیگران». پیش از شیوع کرونا، گردش در باغ، دیدارهای هفتگی، مرخصیهای ساعتی، روزانه و ماهانه فرصتی کوتاه برای دیدار را فراهم میکرد. عاطفه میداند که جنس دیداری که سایه دیو تنهایی و افسردگی را میتواند از سر مددجوهایش کم کند، حضور فیزیکی انسانی است که روبهروی مددجو بنشیند، دستش را بگیرد یا دستی بر سرش بکشد. عاطفه میداند تا چشمهای آشنایی در چشمهای مددجوهایش نیفتد و در این چشمها صداقت نباشد، ترحم پشت تلفن و دیدارهای سرسری نمیتواند دردی از دردهای آنها درمان کند. اما دری که دو ماه بسته است، حتی فرصت این ترحمهای تصنعی را هم از دست داده است. حالا احمد و ستاره و میترا دلتنگ حامیهایشان هستند، گرچه زمان تعریف درستی در دنیای آنها ندارد، اما دلتنگی به دیوار نازک قلبهای آنها سنگینی میکند و درک دلتنگی و تنهایی برای آنها نیازی به زمان ندارد. پرخاش، بداخلاقی و خلق تنگ حاصل این تنهایی است و سوالیهایی که نه پایان دارد و نه پاسخ: «خانوم کی تموم میشه؟»
آنها که بیدفاعند
«زلزله که بیاد عقل سلیم میگه هر چی دستته بذار و بدو! بدو و برو بیرون! مددیار میدوه، پرستار میدوه اما اینا روی تخت میمونن. فرار اینجا غریزی است اما معلولهای ما چطوری توی حادثه از غریزه پیروی کنن، وقتی حتی زبون حرف زدن و قدرت دفاع از خودشون رو ندارن.» عاطفه هشت سال است که ناظر ثانیه به ثانیه زندگی این انسانهاست، از زمانی که آنها از خواب بیدار میشوند تا زمانی که در خواب بیقرارند. آنها، بخشی از چرخه آفرینش هستند، چرخهای که به قول عاطفه نشانهای از حکمت خداست، اما راز آن بر ما آشکار نیست. اما این بخش از چرخه آفرینش، اگر بیمار شود، پای بیمارستان رفتن ندارد؛ اگر از تب بسوزد، صدای ناله کردن ندارد و اگر دنیا علیه او بشورد، توان دفاع از خودش را ندارد. سونامی کرونا توانمندترین انسانها را هم زمین زده است، انسانهایی که میتوانستند از خودشان دفاع کنند، زبانشان در دهان میچرخید و پاهایشان کار میکرد، نتوانستند از خودشان دفاع کنند و گرفتار شدند؛ چه برسد به معلولانی که بدون کمک نمیتوانند از روی تخت روی ویلچر بنشینند.
حمید یکی از همین انسانهای بیدفاع بود. حمید که از غیبت دو روزه عاطفه شاکی میشد و با او قهر میکرد، هیچوقت عادت نداشت که بدون خنده خداحافظی کند. مشکل سیستم دفاعی و نیوپاتی حمید اما رنگ این خندهها را برای همیشه برد. عاطفه هرگز به یقین نفهمید که حمید کرونا داشت یا نه، اما اورژانس عکسهای سفید ریه را به مددیار نشان داده بود. حمید با تب بالا و سطح اکسیژن پایین به اورژانس بیمارستان رفت و با عنوان «مشکوک به کرونا» برای همیشه از دنیا خداحافظی کرد. اما آیا واقعا حمید کرونا داشت؟ عاطفه میگوید هر بار که مددیارها همراه با مددجویی بدحالی به بیماستان میروند، گاه و بیگاه میشنوند که کسی آنها را «بچههای بهزیستی» میخواند و میگوید: «بازم از بهزیستی آوردن.» اما آیا از این انسانهایی که نه «از بچههای بهزیستی»، بلکه به دور از هر برچسبی، هموطن و انسان هستند، تست کرونا گرفته شده است؟ آیا تعداد مبتلاهای معلولان به کرونا و تست قطعی آنها مشخص است؟ این سوالی است که عاطفه برای آن پاسخ مثبتی ندارد.
آنها که مبتلایند
کرونا حداقل ده، دوازده روز بیمار معمولی را شکنجه میدهد. کمتر بیماری طی ۲۴ ساعت از کرونا فوت میکند و از لحظه ابتلا به کرونا تا مرگ، چند روز درد و مصیبت است که فاصله میاندازد. اما این فرصت چند روزه برای بیماران معمولی صادق است، نه معلولان ذهنی و جسمی. چه معلولانی که از ناحیه ذهن آسیب دارند و چه آنهایی که بدنشان رنجور است، قریب به اتفاق مشکلات تنفسی دارند. ساختار ریه از پیش گرفتار بیماری است و ساختارهای وجودی و ژنتیکی قبلا بساط مصایب را یکجا جمع کرده است. مددجوهای عاطفه بیشتر روزهای سال را بیمار هستند، آنتیبیوتیک مصرف میکنند، ضعف سیستم ایمنی بدن دارند و حالا که کرونا در کمین ریهها و دستگاه تنفس فوقانی است، مرگ در اتاقهای این مرکز بسیار زودتر سر میرسد. از میان هفت مددجویی که طی دو ماه فوت کردهاند، مرگ کمتر از ۲۴ ساعت سر رسیده است. احمد که چهل و چند ساله بود، نیمه شب تب میکند، تبی بالای ۴۰ درجه. همراه با تب اکسیژن نیز در رگهایش کم و کمتر میشود. نفس احمد تنگ نیست و سرفه امانش را نبریده است، اما دقیقهای بیشتر از ساعت ۱۰ صبح فردا را نمیبیند و پشت دیوارهای اورژانس بیمارستان، بدون تایید قطعی، از چیزی به نام «مشکوک به کرونا» جان میدهد. این روال برای دیگر معلولان این مرکز نیز تکرار شده است. هزینه فوت بیماران مثبت کرونایی با بیماران مشکوک به کرونا یکی نیست. عاطفه از هزینهها گله ندارد، بلکه نگران مددیارها و دیگر مددجوهایش است. در صورتی که او از کرونا داشتن یا نداشتن مددجوهایش اطلاع نداشته باشد، چگونه میتواند جان چند صد نفر دیگر را نجات دهد؟
آنها که فراموش شدهاند
نعمت که حالا شصت سال دارد، از یک ماهگی در این مرکز زندگی کرده است، معلولیت او جسمی است و به قول عاطفه، مغز خوشکاری دارد. نوجوانی، جوانی و بحرانهای میانسالگیاش را در همین مرکز گذرانده است. نعمت را دادگستری به این مددگاه ارجاع داد، عاطفه به خاطر نمیآورد که نعمت بدسرپرست بود یا بیسرپرست، اما اگر خانوادهای هم پشت این فرزند ناخواسته بود، در این شصت سال سایهای هم از آنها پیدا نشد. نگرانی و تنهایی در روزهای شیوع کرونا تا حدودی به مساوات میان انسانهای دنیا تقسیم شده است، اما مددجوهای عاطفه، خانوادهای ندارند که این نگرانی را با آنها تقسیم کنند، آنها جز پرستاران و مددیارهایشان، کسی را ندارند که از ترسها و نگرانیهایشان بگویند و کسی پشت خط تلفن به انتظار آنها نیست. برای آنها بسیار فرق دارد که کسی خارج از کادر درمانی مرکز، حتی به دروغ بگوید که اوضاع به سامان و سلامت شما حفظ خواهد شد. آنها تشنه شنیدن چند کلام از خارج این مرز هستند، اما درها بسته است و گوشیها زنگ نمیخورد و هر روز تعداد بیشتری از تختها به سمت اتاق ایزوله برده میشوند.
آنها که مجبورند
از حدود ۵۰۰ مددجو، تقریبا ۴۲۰ نفر از آنها به قول عاطفه «پوشک میشوند.» اگر مددجویی بیماری گوارشی نداشته باشد، روزانه چهار الی پنج بار تعویض میشود اما بیمارانی که از دردهای گوارشی در امان نیستند، روزانه هفت تا هشت بار هم پوشک آنها تعویض میشود. اما به دست چه کسی؟ کمکبهیارهای بیمارستانی در این مرکز مددیار نام دارند، مددیاران این مرکز جمعا روزانه هزار پوشک تعویض میکنند. تعویضهایی که خطر انتقال کرونا را از مدفوع بالا میبرد اما پیش از دوران شیوع کرونا نیز تعویض روزانه پوشک افرادی که نه خانواده و نه کودکان مددیارها هستند نیز چندان ساده نبود. عاطفه میگوید که به همین دلیل است که بیشتر مددیارها افرادی هستند که از سر اضطرار مالی با این مرکز همکاری میکنند. آنها تمام راههایی را که به یک شغل ختم میشود، پیش از این آزمودهاند و پس از هزاران در بسته، به این شغل راضی شدهاند. عاطفه میگوید که بیشتر مددیارانش سواد آکادمیک ندارند و توضیح وضعیت جدید به آنها، همانقدر دشوار است که توضیح آن به مددجوها. عاطفه گلهای ندارد اما میگوید که در یک بیمارستان معمولی، به سادگی به پرستار میتوان گفت که حالا شیفتها تغییر کردهاند، ۲۴ ساعت کار و بعد از آن ۴۸ ساعت استراحت است، اما استراحتی که در آن نباید با هیچکدام از اعضای خانواده ارتباط داشت. عاطفه میگوید که در بیمارستان، شاید تعویض پوشک و تمیزکردن ترشحات بینی بیماران بیشتر در بخشهای مراقبت ویژه صورت بگیرد، اما بینی مددجوهای او باید روزانه پاک شود و هر کسی حاضر به چنین کاری نیست. عاطفه در آرزوی ساختهشدن دستگاه مکشی است که بتواند ترشحات بینی مدجوهایش را بدون دخالت دست بیرون بکشد. او در آرزوی لیفتتراکهایی است که بتواند تن دردمند و رنجور معلولان را با وضعیت بهتری به حمام منتقل کند: «مددیارهای ما اونقدر زور ندارن، برای بردن هر کدوم از مددجوها سه نفر زور میزنن، یکی دستشو میکشه، یکی پاشو. همین جابهجاییها کمردرد و آرتروز میاره. معلولهای ما هم که بدنشون درد میکنه، هر حموم کردن یه کابوس میشه برای مددجو و مددیار.»
عاطفه بارها از دانشجویان فیزیک پزشکی خواسته است تا یک دست مصنوعی طراحی کنند، دستی که بتواند به کمک معلولان جسمی بیاید. عاطفه میگوید که معلولان جسمی چندان دستهای پرتوانی ندارند و نمیتوانند پس از ادرار یا مدفوع به خوبی خود را پاکیزه کنند. بعد از مدتها عفونتها به دستگاههای تناسلی و ادراری منتقل میشود و معلولان را با بیماریهای جدیدی مواجه میکند. اما حضور یک دست مصنوعی، یک دستگاه ساکشن و یک لیفت تراک زندگی را برای مددیارها و مددجوها به بهشت تبدیل میکند. عاطفه میگوید: «مشکل ما فقط تخت نیست، پول نیست، بودجه نیست، مشکل ما اینه که درد معلولها عمیق دیده نمیشه. شما فقط یک بعد زندگی اینا رو میبینید و من هزار بعد.»
آنها که نترسیدند
«روز اول دو تا اتاق قرنطینه آماده کردیم. از سرپرستارا خواستیم تا اسامی مددیارهایی رو که میخوان توی این مدت همکاری کنن، به ما بدن و کسایی که نمیخوان، میتونستن برن خونه. برای هر اتاق سه نفر میخواستیم. سه نفر توی درجه یک ارتباط. هیچکسی نترسید و هیچکسی اعتراض نکرد.» عاطفه از همان روز شیوع ویروس تلاش کرد تا به کمک خیریهها تمام امکانات بهداشتی بیمارستان را برای این دو اتاق قرنطینه تهیه کند. دوازده نفر ساکن اتاقهای قرنطینه بودند و هر روز از پرستارانشان با خوشحالی میپرسیدند که چرا محل تختها تغییر کرده است و چه زمانی به تخت خودشان برمیگردند. سیستم ایمنی عاطفه نیز به دلیل سالها مصرف داروضعیف است، اما میگوید که از دوازده ساعت کار روزانه ترسی ندارد. عاطفه میتوانست حتی ماسک مخصوص بیماران شیمیایی برای خودش بخرد و با تجهیزات کامل در اتاقش با پرستاران و مددیارها یکجا بنشیند. اما حالا او حتی دستکش هم نمیپوشد، برای مددیارها ماسک جراحی خریده است و خودش ماسک پارچهای به صورت میزند و هر روز ماسکش را میشوید. اگر لازم به پوشیدن گان باشد، پس از استفاده آن را استریل میکند تا لباس یک بار مصرف به همه مددیارها برسد. اختلاف او با مددیارها یک دیوار است اما نمیخواهد روحیه مددیارهایش را با بیعدالتی مخدوش کند: «ویروس که به لباس حمله نمیکنه، اما این که هر روز صبح پرستارها بدونن همه تجهیزات رو مثل پرستارای بیمارستانها دارن، خیالشون راحت میشه و بار روانی کمتری رو تجربه میکنند.»
آنها که مدیون خیریهها هستند، نه دولت
«روزی نیست که خیریهها کمک نیارن. من دستشون رو میبوسم. اگه خیریهها معلولها رو ول کرده بودن اینها همشون از بین میرفتن.» اشکها و بغضهای عاطفه در جای جای این جملهها جاری است، اما اشکهای سپاس و ستایش او رنگ دیگری دارد، رنگ خشم. ماسک، شیلد صورت، گان، بستههای غذا، آبمیوه، دستکش، اینها محمولههایی هستند که روزانه از سوی خیریهها به مرکز میرسد. حتی عدهای از خیریهها که این کالا را میفروشند، قیمتهایشان را از قیمت بازار کمتر کردهاند. با این حال پس از بحرانهای اقتصادی در دو سال گذشته، چرخ کارخانه بسیاری از خیریهها نچرخیده است و اگر قبلا توان این را داشتند که برای مددجوها موبایل و میوه بخرند، حالا خودشان نیز هشتی در گرو نه دارند. عاطفه در میان مسنولان در جستوجوی گوشهایی است که بدون گرفتاری در بند اعداد و ارقام و آمار، پای گفتوگو بنشیند و به جای این که پاسخگو باشد، خود بپرسد، بپرسد که مشکل کجاست. طی این دو ماه، بهزیستی بازدیدهایی را از مرکز داشته است، اما نیاز این مرکز به ولیچر و تخت نیست، ویلچر و تخت را خیریهها میخرند، اما این دولت است که باید بنشیند و از زبان معلولهای جسمی این مرکز مستقیم بشنود که آنها گله دارند و دلشان میخواهد پناهنده شوند. معلولان حرکتی که توان بیرون رفتن از مرکز را دارند، پیش از دوران شیوع کرونا غصههایشان را برای عاطفه میآوردند و از کشورها و سرزمینهای رویایی میگویند که امکانات بهتری برای معلولان دارد. عاطفه میگوید: «مسئولیت معلولین به دوش خیریهها افتاده است اما این رسم و راهش نیست. نباید این طور باشه که فقط معلولها رو از گوشه کنار خیابون جمع کنن و به ماتحویل بدن تا اینا جلوی چشم نباشن. اینا خودشون که از مغازه معلولیت نخریدن که ما جمعشون کنیم و بعد از مدتی از یاد ببریمشون.»
عاطفه منتظر است تا این روزهای دردناک به سرعت تمام شود، میگوید که میخواهد دوماهی را در روستایی دورافتاده بگذراند و چند روزی تنها باشد. اما بعد تصحیح میکند که اگر این روزها بگذرند، او و دختر کوچکش فرصتی بیشتر برای زندگی خواهند داشت، فرصتی بیشتر برای چشاندن زندگانی برای معلولهایی که «توان دفاع از خود را ندارند، فراموش شدهاند و درد آنها دیده نشده است.»
انتهای پیام/۱۱۱
- نظرات ارسال شده توسط شما، پس از تایید توسط مدیران سایت منتشر خواهد شد.
- نظراتی که حاوی تهمت یا افترا باشد منتشر نخواهد شد.
- نظراتی که به غیر از زبان فارسی یا غیر مرتبط با خبر باشد منتشر نخواهد شد.
ارسال نظر شما
مجموع نظرات : 0 در انتظار بررسی : 0 انتشار یافته : ۰