تجمع دوباره بیماران SMA در ۱۰ روز اخیر مقابل وزارت بهداشت

روز دوشنبه( چهارم اسفند) بیماران SMA برای ورود دارو به کشور، بار دیگر طی ۱۰ روز گذشته روبروی ساختمان وزارت بهداشت تا حصول نتیجه مناسب تجمع می‌کنند.

به گزارش خبرنگار سورپرس، با وجود تایید سه دارو برای درمان بیماران SMA، از طرف سازمان غذا و داروی امریکا FDA و کلیه مجامع بهداشتی جهان و پیگیری های سه ساله؛ متاسفانه هنوز وزارت بهداشت اقدام به وارد کردن هیچ کدام از داروها نکرده است. و تا کنون بیش از صد نوزاد مبتلا به این بیماری فوت کرده اند.

سه داروی اسپینرازا، اوریسدی و زولژنسما برای بیماران حیاتی است.

ریسدیپلام یا اوریسدی مهمترین دارویی است که با توجه به قیمت مناسب آن نسبت به داروهای دیگر و تایید از سوی FDA بیماران امیدوارند که وزارت بهداشت آن را تهیه و وارد کند.

به گزارش سورپرس، بار دیگر روز دوشنبه چهارم اسفند ماه ۱۳۹۹ بیماران اس ام ای و خانواده‌های آنها جلوی ساختمان وزارت بهداشت برای مطالبه خود تجمع می کنند. آنها از مسئولان و رسانه ها خواسته اند به آنها کمک شود. گفتنی است؛ طی ۱۰ روز گذشته این بار دومی هست که بیماران SMA تحصن می کنند. آنها روز ۲۵ بهمن ماه هم مقابل وزارت بهداشت تجمع آرامی داشتند.

بنا براین گزارش، بیماری اس ام ای یک بیماری ژنتیکی و به صورت عصبی-نخاعی پیشرونده است که با گذشت زمان شدت بیماری نیز افزایش می‌یابد. این بیماری به‌ دلیل نقص و جهش در ژن SMN1 ایجاد می‌شود که مسئول ساخت پروتئینی به نام SMN است که در تمامی سلول‌های جانداران وجود دارد و جهت زنده‌ماندن نورون‌های حرکتی ضروری است.

میزان اندک این پروتئین در سلول‌ها، موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلول‌های عصبی شاخ قدامی نخاع شده و آتروفی عضلات را در پی دارد.

این بیماری به صورت ژنتیکی رخ می‌دهد و در خانواده‌هایی که نسبت فامیلی دارند بیشتر اتفاق می‌افتد. شروع این بیماری ممکن است تا در دوران جنینی و یا بزرگسالی رخ دهد که در هر صورت به دلیل پیشرونده بودن با گذشت زمان شدت تاثیر بیماری بر روی افراد بیشتر خواهد شد.

http://www.dystrophy.ir

انتهای پیام/ ۱۰۱